Häufige Fragen an das Klinische Krebsregister

Hier finden Sie Antworten auf häufig gestellte Fragen zu verschiedenen Themen rund um das Klinische Krebsregister Sachsen-Anhalt. Haben Sie weitere Fragen? Dann treten Sie gern mit uns in Kontakt.

FAQ für Betroffene

  • Laut Robert Koch-Institut (RKI) beträgt das Risiko im Laufe des Lebens an Krebs zu erkranken bei Frauen 42,6% und bei Männern 47,5%. In den letzten Jahren haben sich die Überlebenschancen von Krebserkrankten deutlich verbessert. Um weitere Fortschritte in der Behandlung von Tumorerkrankungen erzielen zu können, spielt auch die flächendeckende, vollständige und vollzählige Krebsregistrierung eine wichtige Rolle.

    Behandelnde Ärzt*innen erhalten regelmäßige Auswertungen aus dem Klinischen Krebsregister Sachsen-Anhalt, welche nicht selten die einzige Informationsquelle für ihren Behandlungserfolg darstellt.

    Mithilfe der Registerdaten können darüber hinaus Qualitätsstandards überprüft und überregional sowie bundesländerübergreifend verglichen werden.

  • Laut Krebsregistergesetz des Landes Sachsen-Anhalt sind bösartige Neubildungen einschließlich ihrer Frühstadien sowie gutartige Tumoren des zentralen Nervensystems meldepflichtige Erkrankungen. Eine Liste dazu finden Sie hier.

  • Die gesammelten Daten werden dazu verwendet, die Häufigkeit und Entwicklung bösartiger Krebserkrankungen, dessen Frühstadien und bestimmter gutartiger Tumoren in Sachsen-Anhalt, aber auch in ganz Deutschland zu analysieren.

    Es werden Untersuchungen durchgeführt, die der Qualitätssicherung von Therapien dienen und so langfristig eine Verbesserung der Versorgung von Krebskranken in Sachsen-Anhalt unterstützen.

    Außerdem werden die Daten für Forschungsvorhaben zu den Ursachen, dem Verlauf und zur Prognose von Krebserkrankungen verwendet.

  • Meldepflicht bedeutet, dass alle Ärzt*innen und Zahnärzt*innen in Sachsen-Anhalt nach dem Gesetz verpflichtet sind Krebserkrankungen an das Klinische Krebsregister Sachsen-Anhalt zu melden. Dies gilt, wenn sie an der Diagnose, der Therapie oder der Nachsorge eines*r Krebserkrankten beteiligt sind. 

  • Gemäß § 12 des Krebsregistergesetzes Sachsen-Anhalt darf der Meldung der behandelnden Ärztin bzw. des behandelnden Arztes jederzeit widersprochen werden. Hier finden Sie Informationen zu Ihrem Widerspruchsrecht

  • Das Klinische Krebsregister Sachsen-Anhalt ist für die Erfassung von Krebsdaten und deren Auswertung verantwortlich. Wir sind nicht befugt, Empfehlungen zu Therapien oder anderen ärztliche Beratung anzubieten.

    Für eine professionelle Beratung, einen vertrauensvollen Austausch sowie für weitere Informationen haben wir eine Liste mit nützlichen Links zusammengestellt, die Sie hier finden.

FAQ für Meldende

Informationen zur Meldepflicht
  • Der gesetzlichen Meldepflicht unterliegen in Sachsen-Anhalt Ärzt*innen und Zahnärzt*innen, die an der Krankenversorgung in Sachsen-Anhalt teilnehmen. Bei Krankenhäusern unterliegt der*die ärztliche Direktor*in der Meldpflicht. Patholog*innen und andere Ärzt*innen ohne direkten Patientenkontakt sind ebenfalls zur Meldung verpflichtet (Vgl. KRG LSA § 9 Abs. 1 u. 2).

    Meldepflichtig ist, wer die Leistung des Meldeanlasses erbracht hat.

  • Die Meldungen an das Klinische Krebsregister richten sich nach sogenannten Meldeanlässen, welche im KRG LSA festgelegt sind. Folgende Sachverhalte lösen eine Meldeverpflichtung aus:

    • Diagnosestellung nach hinreichender klinischer Sicherung, Verdachtsdiagnosen sind nicht zu melden.

    • Histologische, zytologische oder labortechnische Sicherung

    • Beginn und Abschluss einer therapeutischen Maßnahme:   

      OP

      • Meldepflicht gilt auch für Operationen mit palliativer Intention.
      • Teiloperationen im engen zeitlichen Verlauf eines stationären Aufenthaltes werden in einer Meldung zusammengefasst.
      • Diagnostische Operationen werden nicht gesondert gemeldet. (Ausnahme: R0-Resektion bei kleinen Tumoren) 
         

      Strahlentherapie

      • Beginn und Abschluss einer Strahlentherapie erzeugen zwei getrennte Meldungen.
         

      Systemische Therapie, medikamentöse Therapie

      • Beginn und Ende der Therapie stellen gesonderte Meldungen dar, nicht der Beginn eines einzelnen Zyklus.
      • Eine neue Therapie (Protokollwechsel, Second line) lösen eine erneute Meldeverpflichtung aus.
      • Änderung von Substanzen oder Dosen, die keine Änderungen des Therapieprotokolls auslösen, müssen nicht gesondert gemeldet werden.

        Zusätzliche Regelungen:

        • Lokal ablative Verfahren und abwartende Therapiekonzepte sind zu melden. Der Begriff  abwartende Therapiekonzepte umfasst: Active Surveillance, Wait and See und Watchful Waiting.
        • Therapien bei Folgeerkrankungen oder Nebenwirkungen lösen keine Meldeverpflichtung aus.
        • Wirkt eine Therapie gleichzeitig auf verschiedene Primärtumore, ist je Tumor eine Meldeverpflichtung gegeben.
        • Ablehnungen von Therapien sind als Abschluss einer Therapie zu melden, ebenso wie Therapien, die wegen Kontraindikation nicht durchgeführt werden können.
        • Empfehlungen von Therapien werden nicht gemeldet.
        • jede Änderung im Verlauf einer Tumorerkrankung (z.B. Rezidiv, Metastasen, Progress. Mehrere gleichzeitige diagnostische Ereignisse bilden eine Meldung.
        • Ergebnis der Nachsorgeuntersuchungen inkl. einer jährlichen Meldung bei Tumorfreiheit
          • Bei mehreren Nachsorgemeldungen aus unterschiedlichen Einrichtungen, wird nur die erste Meldung vergütet.
          • Existieren klinische Leitlinien zu dem Zeitraum, in dem die Nachsorgeuntersuchungen erfolgen sollen, ist die Meldeverpflichtung hierauf, sonst auf 10 Jahre nach Therapieende beschränkt.
          • Nachsorgen sind auch bei fortbestehender Tumorfreiheit zu melden.
             
        • Tod des Patienten.
          • Ist immer zu melden, unabhängig von der Ursache.

        Wichtig!

        Nicht-melanotischer Hautkrebs: Nachsorge/Tod stellt keinen Meldeanlass dar.

      • Gemäß § 65c Abs. 1 Satz 3 des Fünften Buches Sozialgesetzbuch müssen die Meldungen dem bundesweit einheitlichen ADT/GEKID-Basisdatensatzes und ihn ergänzender Module entsprechen.

        Basisdatensatz.pdf

        Die Variablen des ADT/GEKID Basisdatensatzes werden folgenden Meldeanlässen zugeordnet:

        Meldeanlass

        Gruppe ADT/GEKID Basisdatensatzes

        Diagnose

        Diagnose
        In Abhängigkeit der ICD:

        • TNM-Klassifikation
        • Weitere Klassifikationen
         

        Histologische, zytologische oder labortechnische Sicherung

        Histologie
        TNM-Klassifikation

        Weitere Klassifikationen

        Therapiedaten

        1. OP

         

         

         

        2. Strahlentherapie

         

        3. Systemische oder medikamentöse Therapie

         

        • OP mit OP-Schlüssel
        • Residualstatus (lokal und global)
        • Tumorkonferenz
        • TNM-Klassifikation
        • Weitere Klassifikationen

         

        • Beginn und Ende
        • Nebenwirkungen
        • Tumorkonferenz

         

        • Beginn und Ende
        • Nebenwirkungen
        • Tumorkonferenz
         

        Statusmeldung

        Verlaufsbogen
        Residualstatus

        Fernmetastasen

        Nachsorge

        Verlaufsbogen
        Residualstatus

        Fernmetastasen

        Tod

        Todesmeldung über Verlaufsbogen

        Organspezifische Module

        Kolorektales Karzinom
        Mammakarzinom / DCIS

        Prostatakarzinom
        Malignes Melanom

        Bei jeder Meldung

        Melder-Stammdaten
        Patienten-Stammdaten

        Meldebegründung

        • Ausprägung „I“ = „Patient wurde informiert“
        • Ausprägung „W“ nicht zulässig
         
      Informationen zum Meldeverfahren
      • Gemäß § 11 Abs. 3 KRG LSA sollen die zu meldenden Daten elektronisch an das Klinische Krebsregister übermittelt werden.

        Die Verordnung zur Umsetzung des Krebsregistergesetzes Sachsen-Anhalt vom 17. August 2018 fasst die Meldewege wie folgt zusammen:

        • Strukturierte elektronische Meldung (ADT-GEKID-XML-Schema).
        • Meldebögen (bitte elektronisch).
        • Im Zeitraum der Übergangsphase nach § 65c Abs. 5 ist es möglich Meldungen in nicht für Zwecke der Krebsregistrierung aufbereiteter Form mittels Übermittlung ärztlicher Befundberichte oder maschinell verwertbarer Datenträger abzugeben.

         

        Das KKR LSA stellt zur elektronischen Übermittlung das webbasierende Annahmeportal zur Verfügung. Hier können Sie Ihre Meldungen in verschiedenen Datenformaten sicher an das Register übermitteln.

        Weitere Informationen zum Meldeweg finden Sie hier.

        Registrierung bei Erstmeldung:

        Falls Sie zum ersten Mal eine Meldung an das KKR LSA absetzen möchten, nutzen Sie bitte das jeweilige Stammdatenblatt für Niederlassung oder Klinik zur ordnungsgemäßen Registrierung. Gleichzeitig beantragen Sie damit eine Melde-ID, die für die elektronische Meldung an das Krebsregister benötigt wird. 

        Generell ist der Meldeweg von den individuellen Gegebenheiten des Meldenden abhängig. Des Weiteren sollte sich bei der Wahl des Meldeweges vordergründig am potenziellen Meldeaufkommen orientiert werden.

      • Um die Regionalität des Krebsregisters in Sachsen-Anhalt und damit die Nähe zum Meldenden aufrecht zu erhalten, wurden bei der Gründung der KKR-LSA gGmbH die über 20 Jahre bestehenden Standorte Magdeburg, Halle (Saale) und Dessau erhalten. Die Einzugsgebiete blieben unverändert.

        Magdeburg
        Tel.: 0391 60745340
        E-Mail: dokumentation-md@kkr-lsa.de

        Halle (Saale)
        Tel.: 0345 13255310
        E-Mail: dokumentation-hal@kkr-lsa.de

        Dessau
        Tel.: 0340 85072100
        E-Mail: dokumentation-de@kkr-lsa.de

         

      • Seit dem 01.01.2018 muss der*die Patient*in über die Meldung an das Klinische Krebsregister informiert werden. Hierfür stellt Ihnen das Register ein entsprechendes Informationsblatt zur Verfügung, welches inhaltlich mit dem Landesdatenschutz abgestimmt wurde. In welcher Art und Weise die Informationen an den*die Patient*in übergeben wird, kann individuell entschieden werden.

        PDF Patientenauskunft S/W

        PDF Patientenauskunft Faltblatt

        Die Information des*der Patient*in sollte in Ihrem System notiert werden, da es ein meldepflichtiges Item an das Register darstellt und zusätzlich aus rechtlichen Gründen die Daten nachgehalten werden sollten.

      • Die Daten müssen auch bei Widerspruch des* Patient*in an das Klinische Krebsregister übermittelt werden.
        Der*die Patient*in kann der Speicherung der Daten beim Klinischen Krebsregister schriftlich in elektronischer Form oder per Post widersprechen. Der*die Meldende ist verpflichtet, den*die Patient*in über das Recht auf Widerspruch zu informieren. 

        Klinische Krebsregister Sachsen-Anhalt gGmbH
        Doctor-Eisenbart-Ring 2
        39120 Magdeburg
        E-Mail: widerspruch@kkr-lsa.de

         

      Inhalte der Meldung
      • Für Patholog*innen in Sachsen-Anhalt besteht keine Meldepflicht für alle unter die C44 fallenden nicht-melanotischen Hautkrebsarten (z.B. Basaliome oder Plattenepithelkarzinome).

        Nachzulesen ist diese Festlegung für das Klinische Krebsregister Sachsen-Anhalt unter Rechtliche Grundlagen.

        Für Dermatolog*innen besteht unverändert die Pflicht zur Meldung der nicht-melanotischen Hautkrebsarten (C44).

      • Auch die zytologische Sicherung ist bereits meldepflichtig. Wie in der Verordnung zur Umsetzung des Krebsregistergesetzes Sachsen-Anhalt festgehalten, löst jede histologische, zytologische oder labortechnische Sicherung einer Diagnose eine Meldeverpflichtung aus. Auch das bildgebende Verfahren ist bereits meldepflichtig.

      • Bei der elektronischen Übermittlung findet die vergebene Melder-ID Verwendung. Die hinterlegte E-Mail-Adresse ist mit der ID verknüpft und gewährleistet so die eindeutige Identifizierung des Meldenden. Daher ist die Unterschrift auf den Meldebögen nicht zwingend erforderlich.

      • Unauffällige Nachsorgen und Verlaufskontrollen ohne Änderung (stable disease) müssen einmal pro Jahr gemeldet werden. 

        Auffällige Nachsorgen (Rezidiv, Metastase, Progress) müssen immer gemeldet werden.

      • Die tumorfreie Nachsorge ist abhängig von der festgelegten Länge nach Leitlinienvorgabe. Wenn diese keine Aussage treffen, dann sind 10 Jahre vorgegeben. Die eigentliche Nachsorge beginnt mit Erreichen einer Vollremission bzw. mit dem Ende der letzten Therapie. Auch jährliche Verlaufskontrollen bei Systemerkrankungen (ohne Therapieindikation) bzw. z.B. unter Antiandrogentherapie bei Prostatakarzinom sind meldepflichtig.

      Ausfüllhinweise zu den Meldebögen
      • Um eine Meldung absetzen zu können, ist zumindest das Diagnosejahr eine Voraussetzung, damit auch eine eindeutige Zuordnung zur Tumorentität gewährleistet ist. Dies könnte ggf. im Patientengespräch in Erfahrung gebracht werden. Bzgl. der Erfassung auf dem Meldebogen gilt für die jahresgenaue Angabe:  „01.07.“ + Jahr; für die monatsgenaue Angabe: der 15. des Monats + Jahr.

      Allgemeine Informationen
        • Neue Erkenntnisse zum Erfolg von Behandlungsformen
        • Möglichkeit verschiedener behandelnder Einrichtungen, die bisherigen Behandlungsdaten in einem einheitlichen Format abzufragen
        • Vergleichbarkeit der Behandlung in unterschiedlichen Einrichtungen und Bundesländern
        • Unterstützung von Behandlungsentscheidungen
        • Unterstützung bei politischen Entscheidungen in der Gesundheitsversorgung
        • Zusammenführung von Behandlungsdaten aus verschiedenen an der Behandlung beteiligten Einrichtungen (Kliniken, MVZ, Praxen)

         

        Der Nutzen eines Krebsregisters für alle Patient*innen hängt vor allem von der Vollzähligkeit und Vollständigkeit der gemeldeten Daten ab!

      • Laut Krebsregistergesetz KRG - LSA §§ 3 (2) und 17 (1) ist die patientenbezogene Rückmeldung ein Auftrag des KKR-LSA und rechtlich zulässig. Da derzeit noch kein Verfahren zur automatisierten, elektronisch strukturierten Rückübermittlung (Vgl. Förderkriterium 3.01) gegeben ist, wird diese Kernaufgabe zunächst im Rahmen einer Antragstellung auf patientenbezogene Rückmeldung von
        Daten entsprochen.

         

        Eine Datenbereitstellung erfolgt grundsätzlich nur nach Stellung eines Antrags auf Übergabe und Nutzung von Krebspatientendaten der KKR LSA gGmbH. Dieser Antrag beinhaltet insbesondere:

        • Name, Vorname des Antragstellers
        • Telefonnummer/Emailadresse des Antragstellers
        • Klinik/Praxis/Melder-ID des Antragstellers
        • Patient, Zeitraum, Tumorentität, Dateninhalte der angefragten Daten
        • Gewünschtes Datenformat (z.B. Excel, Access, CSV, etc.) und Datenträger für Übermittlung (CD, Mail)

         

        Um die Identität des Antragstellers zu prüfen bzw. zu verhindern, dass unbefugte Dritte die Daten abfragen, ist folgendes zu beachten:

        • Die Datenherausgabe erfolgt nur an die bekannten Kontaktdaten des Leistungserbringenden (Achtung, falls Adresse auf dem Antrag abweicht!)
        • Sollten nicht ohnehin Rückfragen bestehen bzw. die Anfrage angekündigt sein, wird in einem Telefonat mit dem Leistungserbringenden die Anfrage geprüft.

         

        Das Datenmanagement bereitet die erforderlichen Daten vor. Die IT speichert die Daten verschlüsselt auf eine DVD-R, die dem Antragsteller persönlich oder per Post (Einschreiben mit Rückschein) übergeben wird. Alternativ kann die Übermittlung per verschlüsselter E-Mail erfolgen. Die Übermittlung geht einher mit einem Beantwortungsschreiben, dass auf die gesetzlichen Grundlagen verweist. Zu Zwecken der Archivierung und Nachweisbarkeit werden die übermittelten Daten zusammen mit Antrag, Begutachtung/Freigabe und Bescheid (PDF) elektronisch gespeichert. 

        Antragsformular

      • Erhält das klinische Krebsregister identische Meldungen („Duplikate"), also Meldungen ohne weitergehende therapierelevante Informationen, so besteht vorrangig für diejenige meldende Person oder Einrichtung ein Anspruch auf Meldevergütung, welche die Leistung, die den Meldeanlass begründet, erbracht hat. Prinzip und richtige Vorgehensweise eines jeden Meldenden ist, nur den Vorgang zu melden, den er selbst durchführt!

      Informationen zur Meldevergütung
      • Nach § 4 Abs. 7 des Krebsregistergesetzes Sachsen-Anhalt zahlt das klinische Krebsregister an die Meldeverpflichteten oder die Einrichtung, in der sie beschäftigt sind, für jede vollständige und fristgerechte Meldung (8 Wochen) als Aufwandsendschädigung eine Meldevergütung auf der Grundlage von § 65c Abs. 6 des Fünften Buches Sozialgesetzbuch.

        Meldung einer Diagnosestellung eines Tumors nach hinreichender Sicherung

        18,00 €

        Meldung von Verlaufsdaten

        8,00 €

        Meldung von Therapie- und Abschlussdaten

        5,00 €

        Meldung eines histologischen, labortechnischen oder zytologischen Befundes

        4,00 €

        Vergütungsabschlag für zahnärztliche Diagnosemeldung ohne Angabe des ICD-Codes

        3,00 €

        Die Vergütung ist abhängig von der Vollständigkeitsprüfung zur Erstattung der Meldevergütung durch die gesetzlichen Krankenkassen. Bei Meldungen nach § 4 Abs. 3 ist es dem Klinischen Krebsregister vorbehalten, den vergütbaren Meldeanlass und die Höhe der Meldevergütung festzulegen.

        Meldungen zu nicht melanotischen Hautkrebsarten werden einmalig nach erfüllter Meldeverpflichtung mit 5,50 € vergütet. Bei multiplen Basaliomen eines Patienten wird nur die Meldung des ersten Basalioms vergütet.

      • Wenn Sie trotz bestehenden Meldeanlasses der Meldeverpflichtung an das Klinische Krebsregister Sachsen-Anhalt nicht nachkommen, handeln Sie ordnungswidrig (KRG LSA § 18).